Construimos las plataformas que convierten la observación diaria de las familias en datos que resisten el escrutinio de un regulador, un financiador o un sponsor.
El cuidador registra lo que ve, en la app o por WhatsApp.
Cada uso del dato tiene su propio consentimiento, versionado.
Nada se borra: cada corrección queda registrada.
Extractos desidentificados, codificados y exportables en FHIR.
En la mayoría de las más de 7.000 enfermedades raras no existe una línea base de historia natural contra la cual comparar. Las poblaciones son pequeñas y están dispersas por el mundo. Los instrumentos de desenlace rara vez capturan lo que un cuidador ve en casa, día a día. Y la durabilidad de una terapia de dosis única hay que demostrarla durante años, entre visitas clínicas que ocurren dos veces al año.
Los datos que faltan sí existen: están en las libretas, los grupos de WhatsApp y la memoria de las familias. Lo que no existe es la infraestructura que los vuelve estructurados, consentidos, trazables e interoperables. Eso es lo que construimos.
Registro diario por el cuidador: sueño, ánimo, alimentación, crisis, terapias, hitos. Diseñado para que una familia agotada pueda hacerlo en un minuto.
Consentimientos separados y versionados, con reconsentimiento y registro de cada cambio. El consentimiento es un dato, no una casilla.
Registro de auditoría de solo-escritura: los errores se corrigen añadiendo, nunca mutando el histórico. Construido sobre principios ALCOA+.
k-anonimato, supresión de grupos pequeños y evaluación documentada de riesgo de reidentificación.
Elementos comunes de datos, codificación ORPHA y HPO, exportación FHIR R4 y extractos en formatos listos para investigación. El dato nace para poder unirse con el de otros.
Agentes que estructuran el relato del cuidador, reducen la carga de registro y nunca sustituyen el criterio clínico. La IA prepara; una persona decide.
PittHope es una iniciativa sin fines de lucro que acompaña a familias con síndrome de Pitt-Hopkins, una condición genética ultra rara en la que la mayoría de los niños no habla. Su experiencia solo llega a la investigación a través de quien la cuida. Balexus construyó y mantiene la plataforma.
Cifras de la plataforma al 20 de septiembre de 2026. Los datos pertenecen a las familias y su gobernanza corresponde a la organización sin fines de lucro; Balexus es el proveedor de tecnología.
El dato más útil que nos dejó este proyecto: en América Latina un tercio de las consultas no llega por una app, llega por WhatsApp. Si la captura no vive donde la familia ya vive, no hay dato.
Plataforma con protocolo, calendario de visitas, instrumentos estandarizados y exportación lista para investigación.
Arquitectura de consentimiento, trazabilidad, desidentificación y el marco técnico de acceso a datos para terceros.
Modelo de datos alineado a estándares de registro, exportación FHIR y extractos documentados para equipos de investigación.
Captura sostenida durante años tras el tratamiento, en el país donde viva la familia, para terapias que deben demostrar durabilidad.
Si estás diseñando la estrategia de evidencia de una terapia en una condición rara, o necesitas que una comunidad de pacientes genere datos que un regulador acepte, podemos construir esa capa.
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